Despre Asociația Pacienților cu Boala Pompe din România

Promovăm conștientizarea și recunoașterea bolii Pompe în România!

Am inființat această asociație cu scopul de a oferi acces pacienților, familiilor și clinicienilor la informații generale despre boala Pompe și de a promova conștientizarea și recunoașterea acestei boli rare în România.

Prin intermediul site-ului www.boalapompe.ro se încurajează schimbul de informații între persoanele afectate. Pacienții vor găsi acces ușor la informațiile medicale și vor ajuta medicii să monitorizeze această boală rară.

Pentru că împărtășirea experiențelor între pacienți ajută la întărirea stării psihice a acestora și facilitează tratarea zilnică a bolii am ales să realizăm interviuri cu pacienți care au această boală. În acest fel prezentăm modelul lor de voință, de perseverență și de forță celor care încă nu au reușit încă să primească un diagnostic și care încă încearcă să găsească un răspuns pentru starea în care se află. Credem că este important ca pacienții să afle poveștile de success ale altor bolnavi, să afle că pot avea o viață normală urmând un stil de viață adecvat.

Informația corectă este foarte importantă în diagnosticare și tratament pentru Boala Pompe. De aceea, am încercat să prezentăm în site toate detaliile acestei afecțiuni. De asemenea, pe site poți găsi și o listă cu medici din România pe care să îi contactezi pentru a cere mai multe informații.

Organizăm periodic întâlniri cu medici și pacienți cu scopul de a schimba informații care să vină în ajutorul acestora. Data și locația pentru fiecare eveniment sunt anunțate din timp atât pe site cât și pe pagina noastră de Facebook.

Despre Asociația Pacienților cu Boala Pompe din România