Interviu pacientă

Interviu pacientă

Data: 27.12.2019

Povestiti-ne despre cum erati acum 15 ani. Ce visati sa faceti ?

Acum 15 ani (in 2003) eram o persoana obisnuita fara probleme majore si fara semne care ar arata ca viata mea va fi total diferita fata de a majoritatii persoanelor (din jurul meu). In vara lui 2003 terminasem anul 1 de facultate si aveam aceleasi vise ca ale oricui: sa termin facultatea, sa ma angajez, sa ma dezvolt atat profesional (aspirand la o cariera in IT) cat si personal (intrucat credeam atunci ca toate persoanele se casatoresc, fac copii si isi intemeiaza astfel propria familie). O viata destul de obisnuita ca a marii majoritati.

Ce s-a schimbat (de) atunci ?

Discrete semne ale bolii incepusera deja sa se vada (ma impiedicam si cadeam din ce in ce mai des)si dupa o perioada deja imi dadeam seama ca este ceva in neregula cu mine. In 2006 (dupa licenta) am inceput sa fac analize pentru a identifica problemele. In urmatorii ani am fost la multi medici si am facut multe analize pentru obtinerea unui diagnostic cat mai precis, pana in 2013 cand ultimile analize genetice au ajuns la concluzia de 'boala Pompe' si am inceput tratamentul. Fata de planurile initiale si principiile de acum 15 ani, multe s-au schimbat. Mi-am dat seama ca nu exista 'trebuie' si ca este inlocuit cu 'sa incercam'. Ca nu toata lumea 'trebuie' sa se ridice la standardele impuse de societate, ci fiecare e dator sa incerce sa faca tot ce poate pentru a-si imbunatati situatia, nu numai pentu sine, dar si pentru a altora. Iar daca nu voi reusi sa fac ceva pentru fizicul meu, macar sa incerc sa fiu o persoana mai buna. Cariera este nesemnificativa daca nu esti impacat cu sinele. Sa ai copii nu este obligatoriu daca stii ca ei pot mosteni o boala genetica sau nu vor putea fi fericiti. Cea mai mare schimbare a fost cea de mentalitate.

Cate diagnostice ati primit pana sa aflati care este adevarata cauza a problemelor dvs?

Am primit multe diagnostice datorita faptului ca boala pe care o am este rara si foarte putinini medici o pot identifica, mai ales cand simptomoele sunt discrete. Unul din primele diagnostice a fost hepatita, din cauza transaminazelor marite. Au fost si alte presupuneri, insa nu diagnostice clare. Datorita presupunerilor am facut analize de endocrinologie si parazitologie. Cand am inceput analizele genetice, am facut mai intai analize pentru boala McArdle (a iesit negativ) iar urmatoarea optiune a fost pentru boala Pompe.

Ce ati simtit cand ati aflat, in cele din urma, care este boala de care suferiti?

Dupa multi ani de cautare, cand am aflat ca boala particulara pe care o am are un nume si un tratament, am fost destul de usurata si am simtit ca exista sanse la viitor pentru mine. Chiar atunci am cautat si informatii despre boala McArdle si am aflat ca nu are tratament. Deci a fost totusi bine in cazul meu. Sincer, nu prea mi-a venit sa cred ca exista tratament, pentru ca stiam ca distrofiile musculare nu au tratament.

Ce s-a schimbat dupa diagnostic?

Dupa diagnostic s-a schimbat putin stilul de viata. Intrucat tratamentul este la 2 saptamani, a trebuit sa planific toate activitatile in functie de sesiunile de tratament.

Cum va simti acum?

Acum starea de sanatate s-a mai imbunatatit fata de 2013 (cand am inceput tratamentul). Cel mai mult s-a schimbat starea psihica. Desi imi este greu sa ma deplasez, am totusi sperante pentru viitor si nu gandesc in termeni pesimisti.

Ce i-ati incuraja pe cei care nu au un diagnostic de certitudine, dar a caror stare se degradeaza in fiecare zi?

Sfatul cel mai bun pe care il pot da cuiva (in orice domeniu de fapt) este sa nu renunte. Stiu ca este greu sa traiesti in incertitudine si sa nu stii cum se va sfarsi ceva, insa daca renunti nu va mai exista nici o sansa de a imbunatati lucrurile. Daca este greu, poti face o pauza, insa sa nu te opresti. Fiecare are ritmul sau si nu e nevoie sa concuram unii cu altii, ci numai noi cu noi insine. Facem pauza, ne reculegem si apoi mergem inainte.